為規(guī)范廣西紅十字天使計劃“關(guān)愛生命”地中海貧血救助基金的使用和程序，特制定如下管理辦法：
一、救助規(guī)定：
（一）救助對象：專項行動的救助對象為需進(jìn)行造血干細(xì)胞移植治療的廣西籍14周歲以下（含14周歲）貧困重型地中海貧血患者，屬于民政救助對象或建檔立卡貧困戶，特困、低保、孤兒、事實無人撫養(yǎng)兒童、建檔立卡貧困戶優(yōu)先。
申請救助的患者需同時滿足下列條件：
1.臨床確診患有重型地中海貧血、需進(jìn)行造血干細(xì)胞移植治療；
2.戶籍為廣西籍，申請救助時年齡在14周歲以下（含14周歲）；
3.家庭經(jīng)濟(jì)困難，屬于民政救助對象或建檔立卡貧困戶（通過廣西社會救助信息管理系統(tǒng)公示平臺、大數(shù)據(jù)共享平臺的建檔立卡貧困戶數(shù)據(jù)審核認(rèn)定），特困、低保、孤兒、事實無人撫養(yǎng)兒童、建檔立卡貧困戶優(yōu)先；
4.因病情需要，經(jīng)廣西地中海貧血防治三年行動計劃（2019—2021）確定的定點醫(yī)院（以下簡稱“自治區(qū)定點醫(yī)院”）確認(rèn)須到區(qū)外醫(yī)院進(jìn)行移植手術(shù)的應(yīng)符合轉(zhuǎn)診要求并按有關(guān)規(guī)定辦理轉(zhuǎn)診手續(xù)，符合統(tǒng)籌地區(qū)外就醫(yī)條件的按規(guī)定辦理異地就醫(yī)備案手續(xù)。
（二）救助方式：對符合救助條件的重型地中海貧血患者進(jìn)行造血干細(xì)胞移植治療按救助流程提供一次性救助。
（三）救助標(biāo)準(zhǔn)：患者進(jìn)行造血干細(xì)胞移植治療，所需的相關(guān)醫(yī)療費(fèi)用，按現(xiàn)行醫(yī)療保障政策辦理完成所有報銷項目后，個人負(fù)擔(dān)部分超過3萬元的，按3萬元/人的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行救助；個人負(fù)擔(dān)部分不足3萬元的，按實際醫(yī)療費(fèi)用給予救助。按規(guī)定確需赴區(qū)外治療的，對往返交通、住宿等費(fèi)用給予適當(dāng)資助（不超過差旅費(fèi)報銷標(biāo)準(zhǔn)），個人負(fù)擔(dān)部分治療費(fèi)用由中國紅十字基金會資助（資助金額最高人民幣10萬元）。
（四）項目救助定點醫(yī)院（區(qū)內(nèi)）：廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院、廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院、柳州市人民醫(yī)院、柳州市工人醫(yī)院、柳州市婦幼保健院、玉林市紅十字會醫(yī)院；（區(qū)外）北京大學(xué)人民醫(yī)院、上海交通大學(xué)附屬瑞金醫(yī)院。
救助規(guī)定可根據(jù)廣西城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險主管部門對救治地中海貧血患兒救助的政策性規(guī)定作相應(yīng)調(diào)整。
二、申請救助所需材料：
（一）患兒身份證明（身份證/戶口本/出生證復(fù)印件）；
（二）患兒法定監(jiān)護(hù)人身份證明（身份證和戶口本復(fù)印件）；
（三）患兒在縣（區(qū)）級以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)的疾病檢驗相關(guān)證明材料；
（四）患兒家庭需提供經(jīng)濟(jì)困難證明材料（屬于民政救助對象或建檔立卡貧困戶）；
（五）按真實情況填寫資助申請表（附件1），可到廣西紅十字基金會網(wǎng)站查詢下載，也可到當(dāng)?shù)乜h（區(qū)）級以上紅十字會或定點醫(yī)院進(jìn)行咨詢。
三、救助流程：
（一）確診：經(jīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)確診為重型地中海貧血患者，由自治區(qū)定點醫(yī)院確認(rèn)符合造血干細(xì)胞移植治療條件并確認(rèn)進(jìn)行造血干細(xì)胞移植治療。
（二）申請救助：患者監(jiān)護(hù)人或委托監(jiān)護(hù)人填寫《廣西紅十字天使計劃“關(guān)愛生命”地中海貧血救助基金資助申請表》，提交戶籍所在地縣級以上紅十字會，由當(dāng)?shù)丶t十字會對患者信息進(jìn)行審核蓋章后寄送至廣西紅十字基金會。
（三）審核：廣西紅十字基金會對患者提交的《廣西紅十字天使計劃“關(guān)愛生命”地中海貧血救助基金資助申請表》進(jìn)行復(fù)核。通過廣西社會救助信息管理系統(tǒng)公示平臺（http://www.gxmz.gov.cn:8101/DiBao/web/citygs.jsp）、大數(shù)據(jù)共享平臺的建檔立卡貧困戶數(shù)據(jù)審核認(rèn)定；與自治區(qū)定點醫(yī)院確認(rèn)患者是否符合造血干細(xì)胞移植治療條件并進(jìn)行造血干細(xì)胞移植治療。
（四）信息錄入：由自治區(qū)定點醫(yī)院在廣西全民健康信息平臺桂婦兒信息系統(tǒng)（以下簡稱“系統(tǒng)”）中完善移植治療患者相關(guān)信息，若患者信息未錄入系統(tǒng)，則由自治區(qū)定點醫(yī)院將患者信息錄入系統(tǒng)，便于后續(xù)的管理和咨詢指導(dǎo)。經(jīng)自治區(qū)定點醫(yī)院確認(rèn)需赴區(qū)外移植治療的患者，相關(guān)信息由廣西紅十字基金會提供給自治區(qū)婦幼保健院，自治區(qū)婦幼保健院負(fù)責(zé)錄入系統(tǒng)。
（五）廣西紅十字基金會向醫(yī)療保障部門核實患者城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險、大病保險、醫(yī)療救助、健康扶貧兜底保障等報銷情況，審核患者提交的報賬材料，確認(rèn)患者救助金額。
（六）確認(rèn)擬救助對象和救助金額后，由廣西紅十字基金會在官方網(wǎng)站上分批進(jìn)行公示，公示時間為5個工作日。
（七）經(jīng)公示無異議的患者，由廣西紅十字基金會向患者監(jiān)護(hù)人寄送資助通知書，并將救助款撥付至以患者名字開立的銀行賬戶。
四、救助款撥付所需材料：
（1）疾病證明（加蓋醫(yī)院疾病證明章）；
（2）住院病案首頁（加蓋醫(yī)院疾病證明章）；
（3）住院發(fā)票（原件或加蓋醫(yī)院財務(wù)章的復(fù)印件均可）；
（4）出院記錄（加蓋醫(yī)院疾病證明章）；
（5）以患者姓名開立的銀行卡賬戶復(fù)印件；
（6）醫(yī)保結(jié)算清單原件。
請將上述所列6點材料，寄送至廣西紅十字基金會，以便我會將救助款撥付到患者開立的銀行賬戶。
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附件：廣西紅十字天使計劃“關(guān)愛生命”地中海貧血救助基金資助申請表?
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